Qui suis je ?
Bonjour,
Je m’appelle Elodie VICTORIA, j’ai 26 ans et je suis atteinte d’une maladie génétique rare : la maladie de l’Homme de pierre qui transforme peu à peu les muscles de mon corps en os.
Je suis née à Toulouse et j’ai toujours vécu à Corronsac (petite commune de l’Est toulousain). Je suis très attachée à ma région et à sa culture. Très chauvine aussi.
Je suis aussi la vice présidente d’une association loi 1901 «Les coteaux aux côtés d’Elodie» qui organise des manifestations pour le Téléthon depuis 1998. Le Téléthon est très important pour moi, c’est une de mes périodes de l’année préférées car le fait de participer à ces deux journées de solidarité m’a obligé par le passé à parler de ma maladie, à sortir de ma réserve ce qui me permet de mieux la vivre aujourd’hui. J’ai en outre, la chance d’avoir un entourage familial, amical et associatif qui me soutient et qui me donne la force d’avancer ; beaucoup de malades n’ont pas cette chance, c’est pourquoi je suis d’autant plus déterminée à apporter ma contribution pour faire avancer la recherche et faire changer les mentalités sur le handicap afin d’assurer un avenir plus serein aux futures générations.
Lors de la prochaine édition du Téléthon qui aura lieu les vendredi 5 et samedi 6 décembre 2008, nous fêterons notre dixième participation au Téléthon. J'espère que vous viendrez nombreux pour soutenir notre lutte contre les maladies génétiques.
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