Qui suis-je?

J'ai 27 ans et je suis atteinte d’une maladie génétique rare : la maladie de l’Homme de pierre qui transforme peu à peu les muscles et les tissus de mon corps en os.

Je suis née à Toulouse et j’ai toujours vécu à Corronsac. Je suis très attachée à ma région et à sa culture. Très chauvine aussi.

Professionnelement et après quelques difficultés surmontées grâce à l'opiniâtreté et la persévérance de mes futurs collègues du centre INRA de Toulouse Midi-pyrénées, j'ai eu la chance de pouvoir intégré l'INRA le 1er juillet dernier sur un contrat ouvrant voie à titularisation en qualité d'Assitante Ingénieur en Ressources Documentaires après un CDD de 10 mois.

Le Téléthon est très important pour moi, c’est même l'une de mes périodes préférées de l’année car le fait de participer à ces deux journées de solidarité m’a obligé par le passé à parler de ma maladie, à sortir de ma réserve ce qui me permet de mieux la vivre aujourd’hui. J’ai en outre, la chance d’avoir un entourage familial, amical et associatif qui m'a toujours soutenu et qui me donne la force d’avancer.

Extrêmement motivée aprés des années difficiles, je suis d'autant plus déterminée à apporter ma contribution non seulement pour faire avancer la recherche mais surtout pour faire évoluer les mentalités sur le handicap afin d’assurer un avenir plus serein aux futures générations, d'où mon implication au sein de la délégation AFM 31 et de la coordination Téléthon 31.

Lors de la prochaine édition du Téléthon qui aura lieu les vendredi 5 et samedi 6 décembre 2008, le Téléthon des Coteaux fêtera sa dixième édition !!! J'espère que vous viendrez nombreux pour soutenir notre lutte contre les maladies génétiques.

Bonne fin de visite et à trés bientôt sur l'une des manifestations.......

Commentaire (1)

1. sd Le 14/07/2009 à 02:31